Reisverslag Madrid Dag 1

Zondag 22 september

Utrecht Centraal 10.05

Ik zit in de trein, gelukt. Al een kleine aanvaring met de mevrouw van de bagagelabels op HC. Thuis kon ik hem niet vinden, en ik heb een nieuwe gekocht. 

-“Heeft u bagagelabels” 

“Ja” twintig opties, daar heb ik geen tijd voor dacht ik. 

“Welke is de meest simpele?”

“Deze (één plastic kaartje)” 

“Kan ik die nu meteen gebruiken?”-

“Hoe bedoelt u?”

“Moet die niet ingestraald worden?”

“Ik begrijp niet wat u bedoelt” 

“Dat ik een computer nodig heb omdat hij digitaal is” –

“Nee mevrouw als u een pen heeft, schrijft u het adres er gewoon op”.

“Top, een rode graag”

Schiphol 12.15

Het inchecken duurde een eeuwigheid. Om precies te zijn 45 minuten. Achter mij stond een forse Italiaanse vrouw met een doorrookte stem. Ze stond steeds in mijn oor te schreeuwen Help. Na wat voordringen had ik haar achter me gelaten. Aan de rij leek geen einde te komen. Halverwege kreeg ik een paniekaanval omdat ik helemaal omringd werd door mensen. Ik wilde gaan roepen: help ik ben autistisch, aan de kant allemaal. Met wat mindfulness-oefeningen lukte het me om weer te kalmeren. Wat ook hielp was meeneuriën met mijn muziek. Irritant voor anderen maar jammer dan. Af en toe een blij huppeltje is ook effectief.

Bij de beveiliging aangekomen was ik stik sacherijnig. Een beveiliger vroeg vriendelijk naar mijn bestemming. Ik dacht “Man rot op, scan mijn koffer”. Het was aardig bedoeld en wilde mijn bestemming nog wel met hem delen. Op de vraag van de vrolijke man “En hebt u er zin in?” Wilde ik niet meer antwoorden. “Oh, het is dus voor werk….” Net alsof je er dan geen zin in kunt hebben. 

Ik kon in één keer doorlopen, zonder verdere controle. Voor en na mij werd iedereen wel gecheckt. Een aantal bejaarden raakten helemaal nerveus. “Wat zou het nou zijn? – ” Weet ik niet?” – “Eng hė?”

Bejaarden die naar de Starbucks gaan is ook geen succes. 

“Oh wat ingewikkeld allemaal!” 

“ik wil gewoon koffie, zouden ze dat ook hebben?” 

De ene tut ging vast zitten maar bleef wel steeds roepen, “Hebben ze koffie Josefine?”

“Weet ik niet….”

Ik bestel altijd een caramel macchiato met siroop door de koffie. 

De tut riep, “Zie je ingewikkeld, oh ze hebben toch wel koffie?”. 

Ga de volgende keer bij La Place zitten dacht ik. De echtgenoot van de tut had al drie keer gebeld, steeds met de vraag “Waar ben je nu?” De andere tut wilde weten wat hij vroeg, oh …. Hij is alleen hè, Dat wordt een vermoeiende vakantie voor ze. 

De vlucht ging prima. Naast mij zat een jong stelletje. Het leek erop dat dit hun eerste vakantie samen was. De jongen vroeg namelijk steeds “Doe je dat altijd zo?” Waarop zij uit ging leggen waarom ze dat deed en steeds eindigde met de zin “Zo ben ik nou eenmaal”. Dat gaat gezellig worden dacht ik, deze vakantie. Het is voor hem slikken of stikken.

Madrid Barajas 17.15

Ik ben iedere keer weer verbaasd als ik het vliegveld verlaat. In een paar uur tijd sta je in een totaal andere wereld. Cipressen, mooie felle zon, Spaanse hectiek om me heen, onlogische borden… Ik wilde met een taxi naar mijn hotel, wel zo efficiënt. Er stond en hele rij met mensen op een taxi te wachten. Hoe deze rij werkte begreep ik niet helemaal. Je zou zeggen degene die vooraan staat stapt in, maar nee in dit geval niet. Er was wel een mevrouw met een hesje aan en fluitje die het allemaal coördineerde. Ze zal wel een voor haar logisch systeem hebben. 

De taxichauffeur zat steeds te niezen, terwijl hij met de raam open reed. Op de achtergrond speelde een rustig flamenco-muziekje. Welkom in Spanje. In de buurt van het hotel vroeg hij aan mij de weg. Vreemd, maar ik kon me nog wel vaag herinneren dat we bij Opera linksaf moesten en dat het hotel halverwege de straat aan de linkerkant was. Er was geen hotel in deze straat. Shit dacht ik. Normaal gesproken mail ik een dag van te voren het hotel om door te geven hoe laat ik ongeveer aankom. Deze keer had ik dat niet gedaan, “Het zal wel oké zijn”. Van het hotel had ik ook niks gehoord. De chauffeur reed nog een keer een rondje. Weer geen hotel. “Mierda, pasa a mi, el hotel no existe! Tranquilla señora, Vamos otra vuelta. (Shit, dat heb ik weer, het hotel bestaat niet. Rustig mevrouw, we rijden nog een rondje) Nogmaals gaf ik het adres door en jawel daar was het hotel. De taxichauffeur had de verkeerde straat links genomen, dan kan je rond blijven rijden. 

Hotel Las Meninas 18.00

Ik had een éénpersoonskamer gereserveerd maar helaas het hotel was volgeboekt en ik kreeg een tweepersoonskamer of ik dat een probleem vond. “Geen probleem, maar ik had me wel verheugd op een eenpersoonsbed.” Grapje zei ik er maar snel achteraan toen ik zijn verbaasde gezicht zag. De jongen achter de receptie was ook op één november jarig. “Wij hebben een bijzondere band, jarig op Allerheiligen, el dia de los difuntos” 

De hotelkamer was echt groot, vooral vergeleken met het hotel in Barcelona. In het informatieboekje over het hotel stond dat er speciale kamers voor rokers waren. Kijk, dat is mooi! Ik ging naar de receptie voor een rookkamer. Nog voordat ik iets kon zeggen zei de jongen: 

“U heeft geen ramen”

“Geen idee, maak me ook niet uit. Ramen zijn overgewaardeerd”.

“Het is een oud gebouwen, u kijkt uit op de patio”

“Geen probleem” Ik vroeg of ik een rookkamer kon krijgen. 

“Dat is al jaren verboden in Spanje! Maar als ik niks zie dan… en hij stak zijn handen vragend in de lucht. 

“Dat ruik je toch?” 

“Als ik niks zie… “ 

“Gooi je me dan niet op straat als ik in mijn kamer rook?” vroeg ik aan hem. Hij haalde zijn schouders op. Oké

Verlies van geheugen, leven in het niets.

Er zit nog informatie maar je kunt er niet meer bij: geheugenverlies. Het hoort bij de behandeling, toch viel het niet mee. Maanden van je leven kwijt én een optie om beter te worden

Ik werd opgenomen in het UMC voor het instellen van nieuwe medicatie. Op deze afdeling werden mensen ook behandeld met ECT (Elektro- convulsietherapie). Het is een raar idee dat mensen stroomstootjes door hun hoofd krijgen en daar beter van worden. Door het toedienen van een kleine hoeveelheid stroom, krijg je een epileptische aanval en hierdoor worden als het ware je hersens gereset. Mijn medepatiënten knapten ervan op. Ik zag ook de nadelen, mensen die totaal niets meer wisten en alleen via briefjes op de muur nog de weg naar hun kamer konden vinden. Het meest extreme geval was een meisje dat zichzelf niet meer in de spiegel herkende. Voor haar was dit het punt om ermee te stoppen. 

Na een aantal maanden opge-nomen te zijn zonder enige verbetering, werd voorgesteld om bij mij met een ECT-behandeling te beginnen. Twee keer per week in een reeks van achttien. Om wilde verhalen en misverstanden uit de wereld te helpen, zal ik er een korte beschrijving van geven. 

De behandeling 

Het heeft me heel veel geholpen dat mijn zus er elke keer bij zat want ik kreeg de zenuwen als ze zeiden “we gaan naar beneden”, Daar moest ik meestal lang wachten maar met mijn zus moest ik veel lachen. De verpleegkundigen vonden ons een apart stel. Vervolgens werd ik naar de OK gebracht, daar stonden allemaal mensen in blauwe pakken. Naast mijn hoofd stond het apparaat waar de stroom uitkwam, stel dat er kortsluiting ontstaat… De plakkers op mijn hoofd werden pas aangebracht zodra ik onder narcose was. Er worden spierverslappers toegediend zodat je lichaam niets merkt van de epileptische aanval, die twintig à veertig seconden duurt Het is heel vreemd om wakker te worden uit de narcose. Je bent namelijk vergeten dat je de behandeling hebt gehad. Mijn zus zei wel twintig keer tegen me dat het weer klaar was voordat het echt tot me doordrong. De uren daarna leefde ik in een waas en sliep ik veel. 

Utrecht was een nieuwe stad geworden

Langzaam begon ik geheugenklachten te krijgen. Ik vergat steeds waar ik naartoe wilde gaan of wat ik wilde gaan doen, gesprekken met mensen verdwenen in het niets. Het was op dat moment fijn als er mensen op bezoek kwamen maar ik kan me er niets meer van herinneren. Een aantal maanden van mijn leven ben ik zo goed als kwijt. Het geheugenverlies werd uitgelegd als een deurtje in het geheugen dat tijdelijk niet meer openging. “De informatie is er nog wel maar je kunt er niet meer bij”. 

Schade 

Eenmaal thuis werd het duidelijk wat de schade van de behandeling was. Ik woon al twintig jaar in Utrecht op dezelfde plek en had grote moeite om de weg te vinden. Gelukkig had ik nog wel een gevoel van richting en dacht: ik moet die kant op. Soms raakte ik letterlijk de weg kwijt. Plekken waar ik al ontelbare keren was geweest, herkende ik niet meer. Utrecht was een nieuwe stad voor me geworden. Mijn computer was ook een raadsel. Waar kan ik mijn documenten vinden? Hoe open ik een nieuw bestand in Word? Het was vervelend als ik de volgende dag alweer vergeten was hoe ik het de dag ervoor had gedaan. 

In de winkel liep ik maar langs alle schappen met mijn boodschappenlijstje. Waar ik nog het meest tegen opzag was om een ‘bekende’ tegen te komen. Mensen begroetten me heel vriendelijk “Hoi Mayke, hoe gaat het nu?” Oké jij kent mij dus, maar ik heb geen idee wie je bent. De truc was om andere mensen veel te laten praten waardoor ik informatie kreeg en langzaam maar zeker doorkreeg wie er voor me stond. Het gekke was dat ik wel altijd een gevoel bij een bepaalde persoon had. “Er is iets met je”. Zo was er een man die ooit maandenlang had geprobeerd om samen met mij naar de film te gaan. Ik had een schurfthekel aan die kerel en had daar totaal geen zin in en toen stond hij opeens voor me “Geef je nu ook Spaanse les, dat zou ik graag willen”. Om te beginnen was mijn Spaans naar de klote en had ik geen idee meer wie hij was maar ergens knaagde het. Ik bleef aardig en stond een lange tijd met hem te praten.. Ik vroeg later aan iemand wie die man was. Nou, dat is de man die verliefd op je was… Wat!? Oh nee, dadelijk denkt hij dat ik van gedachte veranderd ben en met hem uit wil. Help! 

Acceptatie 

Inmiddels ben ik er aan gewend en heb ik geaccepteerd dat een deel van mijn leven verloren is gegaan. Na een jaar merk ik gelukkig ook dat mijn geheugen weer veel beter werkt. De behandeling heeft niet geholpen dus is er weer een optie minder om me beter te voelen. Dat is een verlieservaring maar ik heb het in ieder geval geprobeerd.

Cliëntenblad Lister UP 3 * 2019 Thema: Verlies

De onwetendheid van een hulphond

Afgelopen woensdag zat ik een stampvolle spitsbus. Een blinde vrouw stapte in maar niemand wilde voor haar opstaan. Ook de mensen niet die op de invalidenstoelen zaten. Een ander verplichten om op te staan vond ik wat ingewikkeld en dus bood ik haar mijn stoel aan. Met wat moeite kon ze de stoel vinden en zat haar hulphond in het gangpad. Mensen probeerde niet op de hond te gaan staan maar in een volle bus lukte dat niet altijd. De hond werd wat onrustig en hierdoor dacht de blinde vrouw steeds dat ze uit de bus moest. 

Blijkbaar was ze niet volkomen blind omdat ze naar buiten keek en uit de bus wilde. Ze stond op en wurmde zich tussen de mensenmassa door. – “Ik wil eruit” bleef ze herhalen. Het uitchecken ging niet omdat ze niet zo ver kon kijken en op de gok met haar pas wapperde. Ik wilde haar helpen maar daar was ze niet van gediend. Je weet het ook nooit met gehandicapten, dacht ik. 

De bus stopte voor het stoplicht en stond dus stil. De vrouw dacht dat we bij de bushalte waren aangekomen en begon weer te roepen “Ik wil eruit” en duwde hard tegen de mensen aan die voor de deur stonden. Die werden kwaad en riepen “Duw niet zo hard!”. Om de zaak wat te sussen zei ik dat we voor een stoplicht stonden, toen hield ze op met duwen. 

De volgende stop was inderdaad bij de bushalte en met wat duwen ging ze de bus uit, ook de hond kwam heelhuids naar buiten. Vervolgens wilde ze oversteken. Het stoplicht was kapot en het licht was dus niet rood en ook niet groen. De hond was hier blijkbaar niet op getraind en liet de vrouw oversteken. Het was halfzes, spitsuur op de Biltstraat en alle fietsers en automobilisten gingen vol op de rem. Ik wilde haar tegenhouden maar toen ging ze met haar stok zwaaien. Dan druk ik het nog positief uit want eigenlijk was ze me aan het slaan met haar stok. Kun je dat een blinde kwalijk nemen? Geen idee, misschien wil ik haar wel beroven…

De volgende keer dat ik een “hulpbehoevend persoon” zie, loop ik er met een bocht om heen. 

De perro de ayuda, por cobayo de ayuda a hámster de ayuda

En la vida pasan cosas raras. Tienes toda la confianza en la asistencia social y entonces mi tutor me dice esto: – “Qué te parece un hámster de ayuda? Son animales encantadores”. Sí por supuesto animales muy encantadores pero no en mi casa.

Afortunadamente le recordaba bien que odio los hámsteres de AH. – “Esto es algo totalmente diferente, un hámster en vivo”, decía el. Bien lo siento, pero me mantengo escéptica. – ”Qué podré esperar de esto? Compañía, animación, cariño y calor en un momento solitario?”

El efecto terapéutico estaría causado sobre todo por acariciarle. Temo que solamente llegue estar estresada y apréte el hámster.

Tal animal en absoluto no quiere que se le acaricie, es solamente una cosa que la gente piensa. La mayoría del tiempo esta en su jaula corriendo ruedas en su rueda. Parece que le gusta, correr en una rueda. ¡Vaya! No lo creo, estos animales se aburren como una ostra.

Luego hemos visto algunas películas en Youtube. Parece que solo un hámster no es posible, siempre tienes que tener dos, si no, se sienten solos y se mueren. Como puede ser que este hámster me tenga compañera? En esa manera un hámster no me ve, quiere un compañero de infortunio, juntado en una jaula. Cuando oía en la película que chillan terriblemente, estaba hasta las narices de los hámsteres.

Que locura el lunes por la mañana. Ya no saben qué inventar …

Plantas perras of plantas gatas

Mijn buurvrouw heeft waarschijnlijk een hele botanische tuin in haar appartement. Ze gaat twee weken op vakantie en zoekt via de huisapp iemand die haar planten water kan geven. “Het zijn wel een stuk of 10 plantjes, waarvan er 2 tamelijk groot zijn”. 

Ik kan van alles, maar voor planten moet je niet bij mij zijn. Op het moment dat ze helemaal slap hangen denk ik er pas aan dat ze water nodig hebben. Dan is het vaak al veel te laat. Ik heb me maar afzijdig gehouden bij deze App. Lijkt me niet nodig om te melden dat alle planten bij mij doodgaan. 

Wat ik nog wel wilde vragen, was of het plantas perras of plantas gatas zijn. Dat vind ik een mooi onderscheid van de Spanjaarden. Planten die veel aandacht nodig hebben of planten die het altijd wel goed doen en hun eigen gang gaan. Plantas gatas wil ik best wel water geven. Ik ben ook meer een kattenmens misschien omdat ik zelf ook behoorlijk eigenzinnig ben.

Na eindeloos veel Appjes krijgen de planten op 15 september één keer water door D+J. Dat is dan ook weer opgelost. 

Zo’n huisapp vind ik behoorlijk ingewikkeld. Vaak weet ik niet hoe ik moet reageren en of ik moet reageren. Misschien ben ik er te oud voor en geef ik toch de voorkeur aan persoonlijk contact. Ik vind het ook een beetje sub-assertief. Bijvoorbeeld een foto van oude panty’s in een hoekje van de douche. Met de tekst: ‘Dit is een gemeenschappelijke ruimte wil de eigenaar het opruimen’. Ik wilde reageren met de tekst: “Goh wat een mooi stilleven, echt surreëel” maar dat wordt vast niet gewaardeerd. Na drie weken lagen ze er nog steeds en heb ik ze opgeruimd. Ik wilde er een filmpje van maken “How to…” maar ook dat heb ik niet gedaan. Ach ja, ik leef in mijn koninkrijkje, zonder planten overigens maar met veel kunst.