De AH plaaggeest

Vorige week schreef ik een artikel over Miguel en zijn autistische dochter Maria. Hij vindt het erg vervelend als mensen boos naar hem kijken, in de zin van voedt je dochter eens op. Waarom kijk ik, als autist vaak boos naar normale mensen die hun normale kinderen niet opvoeden?

Vandaag was ik in de supermarkt en waren er drie kleine kinderen op blote voeten, in een oranje zwembroekje die door de supermarkt heen renden. De bijbehorende ouder was weer eens nergens te bekennen. Oké dacht ik, laat ik mijn ergernis omzetten in iets positiefs. Ik krijg punten als ik zo’n kind erger. Wegblokkeren 10 punten, tegen mijn mandje laten aanlopen 20 punten, met letsel (blauwe plek) 30 punten, struikelen 40 punten en hard huilen 50 punten.  Ze waren met zijn drieën en dat telde lekker op. De oudste scoorde vooral 30 punten omdat die het hardst rende, tja dan krijg je een blauwe plek als je tegen mijn mandje aanloopt. De jongste scoorde een paar keer 40 punten omdat hij nog niet zo goed kon lopen en mij niet kon ontwijken. De middelste scoorde alleen 20 en 30 punten. Ze scoorden zo vaak dat ik de tel kwijtraakte. Maar ze haalden zeker 200 punten. Het is niet gelukt om 50 punten te scoren, dat is jammer.

Ik hoopte erop dat ze uit mijn buurt zouden blijven na een paar aanvaringen maar dat is niet gelukt. De moeder van de kinderen heb ik boos aangekeken. Ze zei met een glimlach “Het is warm”. Hoef je je kinderen dan niet meer op te voeden? Verandert de hele supermarkt dan ineens in een speelplaats voor kinderen? Je moest ze eigenlijk net als een hond vastbinden bij de ingang van de supermarkt.

Bij het afrekenen gingen ze achter me in de rij staan! Ik zei tegen die kinderen dat ze moesten opzouten omdat ik er klaar mee was. Ineens kijkt iedereen mijn kant op. Ben ik een keer eerlijk is het ook weer niet goed. De moeder zei boos “Wat zeg je tegen mijn kinderen?!” Mijn antwoord, met een glimlach: “Het is warm” en ik draaide mijn rug naar haar toe.

Bevalt goed zo’n spel. Misschien moet ik een appie app zoeken voor het spel “de AH plaaggeest” zodat ik de puntentelling bij kan houden.

Larry David Argues with kids

 

Mijn ondergoed is goed fout

De afgelopen tijd krijg ik steeds verbaasde reacties over mijn ondergoed. Mijn buurman kwam in het washok waar mijn onderbroeken op het wasrek hingen. “Zijn deze onderbroeken van jou?!” vroeg hij direct. “Ja, ze zitten lekker” “Mijn oma draagt zo’n onderbroek.” Nou vraag ik me af hoe hij weet wat voor ondergoed zijn oma draagt, maar dit terzijde. “Zo wordt het nooit wat, met jou en mannen”. “Om te beginnen is het ook niet echt nodig, ik en mannen. Als een onderbroek het enige beletsel is, dan is dat ook snel op te lossen.”

Een paar weken later ging ik een pakje bij de buren ophalen. Mijn buurman stond met twee schilders voor zijn huis. “Je hebt zeker nieuwe onderbroeken gekocht?”. Ik ben dan zo’n druiloor die daar serieus op in gaat. “Nee, nieuwe onderbroeken heb ik gekocht voordat ik op vakantie ging. Ik ben netjes opgevoed, met gaten in je ondergoed kun je niet op vakantie.” “Vandaag weer wat geleerd” zei één van de schilders. Wanneer leer ik het eens om zijn vragen niet te beantwoorden?

Enige tijd geleden heb ik een nieuwe kast gekocht en ligt mijn ondergoed in een mandje onder mijn bureau. Steeds denk ik, dat moet ik eens opruimen, maar het komt er niet van. Samen met mijn autismebegeleider heb ik een lijstje gemaakt van de dingen die ik nog moet doen. Opruimen staat op het lijstje. Hij wilde me hierbij graag helpen. Dat hoeft niet, het is niet iets waaronder ik gebukt door het leven ga. Bovendien betreft het mijn ondergoed, het voelt ik enigszins ongemakkelijk als een hulpverlener aan mijn onderbroeken zit.

Eergisteren had mijn nieuwe buurjongen hulp nodig met de wasmachine. Mijn ondergoed hing op het wasrek. “Is deze was van jou?” vroeg hij me verlegen. “Ja” Toen was het even stil, “leuke Happy Socks” zei hij snel. Ik zei tegen hem dat hij mijn was op de wasmachine kon leggen als zijn was klaar was en dat ik het later wel zou opruimen. “Maar, ik ga echt niet jouw onderbroeken van het rek halen reageerde hij verbaast.” Alsof hij een enge ziekte zou kunnen krijgen van mijn wasgoed. “Je maakt gratis gebruik van mijn wifi, de prijs die je betaald is mijn wasgoed van het rek halen. Lijkt mij een goede deal”. Hij wilde liever maandelijks een bedrag overmaken. Mijn humeur was niet al te best en ik zei tegen hem dat ik de was er zelf wel vanaf zou halen. Wat overigens een kleine moeite was.

Hoe moet het nu verder met mij en mijn ondergoed? Wat zijn de richtlijnen? Is er een leeftijdsgrens? Of een levensstijl grens? Ik weet het niet, misschien kan mijn autismebegeleider me daar bij helpen. Criteria voor te dragen ondergoed. Dat lijkt me een goed plan.

 

Miguel y yo (Miguel en Ik)

Enige tijd geleden heb ik het stripboek “Maria y yo” van Miguel Gallardo gelezen. Het gaat over Miguel die met zijn autistische dochter Maria op vakantie gaat naar een resort. Ik vind het een mooi, intens en intiem boek dat duidelijk laat zien wat autisme is. Voordat ik op vakantie ging naar Barcelona heb ik Miguel, de schrijver van het boek gemaild om hem te zeggen dat ik erg onder de indruk was van zijn boek. Dat het me geholpen heeft om beter te begrijpen wat autisme inhoud en hoe het in je dagelijkse leven tot uiting komt. Ik kreeg een reactie van hem dat hij blij was dat het boek me had geholpen.

Eigenlijk zou iedereen in Nederland het boek moeten kunnen lezen maar helaas is het nog niet vertaald. Daarover heb ik nu contact met een uitgeverij. Miguel heb ik gemaild dat ik zijn boek wil vertalen en uitgeven in Nederland. Hierdoor had ik weer contact met hem. Na een aantal mails wilde ik hem graag ontmoeten om zijn verhaal over dit boek te horen.

IMG_1288.JPG

In Barcelona heb ik Miguel meerdere malen ontmoet. De eerste keer hebben we samen koffie gedronken. Het was een vriendelijke, attente en humoristische man. Hij vertelde veel over zijn dochter Maria. Ze knijpt bijvoorbeeld mensen, meestal in hun arm. Dit kunnen bekende mensen zijn maar ook vreemde mensen die op straat lopen. Ze doet dit om aandacht te vragen, dat het pijn doet realiseert ze zich niet. Op zich heel effectief want als je iemand knijpt heb je vrijwel direct iemands aandacht. Hij probeert haar te leren dat ze het niet mag doen maar helemaal voorkomen kan hij het niet.Pas op haar achtste werd de diagnose autisme vastgesteld. Miguel is teleurgesteld in de medische wereld omdat ze steeds van alles probeerde met Maria maar dit leidde tot niets. Toen ze nog een baby was wist hij al dat Maria “anders” was. Het was moeilijk om contact met haar te maken, hij kreeg het gevoel dat ze een hekel aan hem had. “Dit kind wil mij niet als vader”. Wat hij mooi aan haar vond was dat ze altijd op haar rug in bed lag met haar armen boven haar hoofd. Hij vond dit een teken van “Ik geef me helemaal over”.

Het grootste probleem is dat je niet direct aan haar ziet dat ze autistisch is. Je kunt direct zien dat iemand het syndroom van Down heeft maar als iemand autistisch is zie je dat niet meteen. Hierdoor ontstaan er vaak problemen. Mensen vinden dat hij zijn dochter niet goed heeft opgevoed als ze ineens begint te schreeuwen. Dat gebeurt regelmatig in een vliegtuig. Vliegen is voor Maria een ramp. Ze kan niet wachten om aan boord te gaan, dan gaat ze schreeuwen. Daarom mag ze nu altijd als eerste het vliegtuig in. Dit tot ergernis van andere passagiers want die hebben ook geen zin om te wachten. De veiligheidsriem maakt ze steeds los. Als iemand die vast wil maken gaat ze slaan. Miguel heeft nu met haar de afspraak gemaakt dat ze haar iPad mag houden als ze niet schreeuwt en de riem vast laat. Wat ik overigens bijzonder vind is dat ze niet kan lezen en schrijven maar wel een iPad kan gebruiken.

 

Als Maria erg gestrest is scheurt ze papier in kleine stukjes, hiermee kan ze uren bezig zijn. Net zoals met zand dat ze pakt en door haar vingers laat glijden. Ze wil dit niet met Miguel samendoen. Het is haar eigen wereld en daarin mag niemand binnenkomen.

Hij maakt zich zorgen over haar toekomst. “Hoe gaat het met Maria als ik er niet meer ben?” Zal ze dan goed verzorgd worden? Hij belt haar elke dag. Soms verbreekt ze direct de verbinding. Andere keren praat hij een uur tegen haar zonder dat ze een woord terugzegt.

Inmiddels is hij is een specialist op het gebied van autisme. Over de hele wereld geeft hij lezingen aan ouders over autisme. Voor ouders is het erg moeilijk om een autistisch kind te hebben. Het is een lange weg voordat ze weten hoe ze het beste met hun kind kunnen omgaan. Een belangrijke boodschap van hem is dat autisme geen ziekte is, het gaat ook niet over. Van therapieën met dolfijnen en paarden moet je niet te veel van verwachten.

Ik vond het erg prettig om met hem te praten en voelde direct aan dat hij me begreep. Dat ik kon zijn wie ik ben. We hebben samen gegeten, door Barcelona gewandeld en  hebben uren lang met elkaar gepraat, niet alleen over Maria en autisme maar ook over andere dingen. Bijvoorbeeld over de mobiele telefoon hoe die het leven heeft veranderd. Vroeger had je een telefoon in huis om de dokter te bellen, nu praten we overal uren lang met elkaar. Dit maakt de wereld onrustiger en beide zijn we mensen die behoefte hebben aan rust. Dat we ons ook niet laten opjagen door mensen die haast hebben. Dat is toch echt het probleem van degene die haast heeft.

Ik hoop dat de uitgeverij zijn boek wil uitgeven en ik het kan vertalen zodat iedereen het kan lezen en beter kan begrijpen wat autisme is. Mocht ik nog eens naar Barcelona gaan, dan zal ik zeker weer een afspraak met hem maken.

Een tekenfilm over het leven van Maria

Er is ook een film gemaakt van het boek “Maria y yo”. Trailer film Maria y yo

Maria y yo film

Link naar website: Miguel Gallardo

 

 

 

Het is de fucking Nachtwacht niet…

fullsizeoutput_526

De afgelopen weken heb ik twee kunstwerken gekocht op het internet bij kunstveiling.nl.

Friedrich was here

Het eerste werk is een miniatuur van Ron Watts (1947 -), “Friedrich was here”. Omdat ik ook miniatuur woon heb ik geen ruimte voor grote kunstwerken, voor dit schilderijtje heb ik nog wel ergens plekje. De afbeelding is erg klein, postzegel formaat (5,5x7cm). Inclusief lijst is het werk 14×15,5cm. Ron Watts is een Utrechtse schilder en staat vooral bekend om zijn miniaturen. Wat me aanspreekt in dit schilderij is het trapje dat uit het niets lijkt te komen. De titel “Friedrich was here” is enigszins raadselachtig. Wie was Friedrich en waarom was hij daar? Friedrich zou kunnen verwijzen naar de Duitse schilder Caspar David Friedrich (1744-1843). Hij was geïntrigeerd door het mystieke en raadsels van het leven. Hij schilderde vooral landschappen met mensen.

“La fiesta” van Dominique Martin

tmp-95a52606701e98211202d7f02486a0a6-filename

Het tweede werk “La fiesta” is van Dominique Martin (1951-). Een Française die sinds 1973 in Nederland woont en vooral bekend is om haar grafische werk. Deze ets past prima in mijn slaapkamer. Het openingsbod was €1,-. Het was eigenlijk een impulsieve aankoop en ik hoopte dat iemand €2,- zou bieden, maar ik werd gefeliciteerd door Kunstveiling, “u bent de winnende bieder”. Nou ja, voor één euro is het best een aardige aankoop.

Het probleem is: hoe krijg ik deze “kunstwerken” van Amsterdam naar Utrecht? Bij de aankoopinformatie stond dat het schilderijtje voor €11,50 verzonden kon worden. Dat is een retourtje Amsterdam en het leek me prima. Vervolgens krijg ik een factuur met de verzendkosten erbij a €41,50. Omdat het een origineel werk betreft kan het alleen door een koerier worden bezorgd die gespecialiseerd is in het vervoeren van kunstwerken. “Het is de fucking Nachtwacht niet”. Het is een ieniemienie schilderijtje van €100,- en ze willen het geklimatiseerd laten vervoeren, idioot. Het valt me nog mee dat ik geen verzekeringskosten hoef te betalen. Het kan prima per post, het past niet door mijn brievenbus maar daar is alles ook mee gezegd. Ik kan het ook op gaan halen in Amsterdam, dat lijkt me de beste optie.

Contactloos winkelen

fullsizeoutput_523
Combineren mogelijk

Bij een AH in de buurt hebben ze een experiment met zelf je boodschappen scannen. Het leek me erg prettig omdat ik dan niet meer langs een kassa hoef waar één of andere caissière aan mijn hoofd zeurt. Ik begon enthousiast met het scannen van mijn boodschappen.

Het ging al mis bij mijn eerste aankoop. Twee meloenen voor €2,09 combineren mogelijk. Eerlijk gezegd begrijp ik helemaal niks van dat combineren. Je hebt twee soorten meloenen, een Galia meloen en een Cantaloupe en de ene is duurder dan de andere. Er zijn teveel opties waardoor ik niet meer wist wat ik moest doen. Je kunt twee goedkope meloenen kopen of twee dure meloenen. Tot zover begrijp ik het nog. Als je één meloen scant krijg je op je scherm de tekst: “U loopt een bonusaanbieding mis 1+1 gratis”. Het meest ideale is om één goedkope meloen en één dure te kopen voor de prijs van één goedkope meloen. Dat suggereert de afbeelding bij de aanbieding ook. Maar dat gaat niet, je betaalt dan twee dure meloenen. Dat is niet eerlijk omdat je dan tachtig cent meer betaalt voor de goedkope meloen, namelijk €2,89 in het totaal. Ik overwoog nog even om gewoon twee goedkope meloenen te scannen waarvan er dan één de dure zou zijn. Maar ja, dat is fraude. Ik dacht “Weet je wat, zoek het uit met je meloenen”. Door mijn handscanner waren ze wel gescand. Verwijderen ging gelukkig eenvoudig  De vraag was ook nog waar ik de meloenen moest scannen want er zat geen streepjescode op. De code zat op het bord waar de aanbieding op stond. Onhandig. Bij de salades, koeken en ijsjes kreeg ik ook de melding dat ik een aanbieding misliep. Reden om het niet te kopen.

Nadat ik alles had gescand wilde ik afrekenen, contactloos wel te verstaan. Ik stond voor een scherm met allerlei vage opdrachten. Ik begreep er echt niks van. Daar ging het fout. Een meisje bij de handscanners wilde me helpen, weg was mijn kans om contactloos te winkelen. Ik had veel meer contact dan dat ik bij de kassa had gehad. Ze ging me alles uitleggen en controleerde of ik alle boodschappen wel gescand had. Vervolgens komt er een bonnetje uit het apparaat. Ik hoef nooit een bon, verkreukelde de bon direct en stopte hem in mijn broekzak. Tot mijn ongenoegen bleek dat je het bonnetje moest scannen bij het verlaten van de winkel. Door de kreukels kon de bon niet meer gescand worden. Daar kwam het behulpzame meisje weer in beeld. “Mevrouw, dat moet u niet meer doen want dan gaat het poortje niet open.” Daar was ik zelf al achter gekomen. Gelukkig opende ze het poortje en kon weg bij de AH. Het is echt een systeem van niks en zeker niet contactloos.