Miguel y yo (Miguel en Ik)

Enige tijd geleden heb ik het stripboek “Maria y yo” van Miguel Gallardo gelezen. Het gaat over Miguel die met zijn autistische dochter Maria op vakantie gaat naar een resort. Ik vind het een mooi, intens en intiem boek dat duidelijk laat zien wat autisme is. Voordat ik op vakantie ging naar Barcelona heb ik Miguel, de schrijver van het boek gemaild om hem te zeggen dat ik erg onder de indruk was van zijn boek. Dat het me geholpen heeft om beter te begrijpen wat autisme inhoud en hoe het in je dagelijkse leven tot uiting komt. Ik kreeg een reactie van hem dat hij blij was dat het boek me had geholpen.

Eigenlijk zou iedereen in Nederland het boek moeten kunnen lezen maar helaas is het nog niet vertaald. Daarover heb ik nu contact met een uitgeverij. Miguel heb ik gemaild dat ik zijn boek wil vertalen en uitgeven in Nederland. Hierdoor had ik weer contact met hem. Na een aantal mails wilde ik hem graag ontmoeten om zijn verhaal over dit boek te horen.

IMG_1288.JPG

In Barcelona heb ik Miguel meerdere malen ontmoet. De eerste keer hebben we samen koffie gedronken. Het was een vriendelijke, attente en humoristische man. Hij vertelde veel over zijn dochter Maria. Ze knijpt bijvoorbeeld mensen, meestal in hun arm. Dit kunnen bekende mensen zijn maar ook vreemde mensen die op straat lopen. Ze doet dit om aandacht te vragen, dat het pijn doet realiseert ze zich niet. Op zich heel effectief want als je iemand knijpt heb je vrijwel direct iemands aandacht. Hij probeert haar te leren dat ze het niet mag doen maar helemaal voorkomen kan hij het niet.Pas op haar achtste werd de diagnose autisme vastgesteld. Miguel is teleurgesteld in de medische wereld omdat ze steeds van alles probeerde met Maria maar dit leidde tot niets. Toen ze nog een baby was wist hij al dat Maria “anders” was. Het was moeilijk om contact met haar te maken, hij kreeg het gevoel dat ze een hekel aan hem had. “Dit kind wil mij niet als vader”. Wat hij mooi aan haar vond was dat ze altijd op haar rug in bed lag met haar armen boven haar hoofd. Hij vond dit een teken van “Ik geef me helemaal over”.

Het grootste probleem is dat je niet direct aan haar ziet dat ze autistisch is. Je kunt direct zien dat iemand het syndroom van Down heeft maar als iemand autistisch is zie je dat niet meteen. Hierdoor ontstaan er vaak problemen. Mensen vinden dat hij zijn dochter niet goed heeft opgevoed als ze ineens begint te schreeuwen. Dat gebeurt regelmatig in een vliegtuig. Vliegen is voor Maria een ramp. Ze kan niet wachten om aan boord te gaan, dan gaat ze schreeuwen. Daarom mag ze nu altijd als eerste het vliegtuig in. Dit tot ergernis van andere passagiers want die hebben ook geen zin om te wachten. De veiligheidsriem maakt ze steeds los. Als iemand die vast wil maken gaat ze slaan. Miguel heeft nu met haar de afspraak gemaakt dat ze haar iPad mag houden als ze niet schreeuwt en de riem vast laat. Wat ik overigens bijzonder vind is dat ze niet kan lezen en schrijven maar wel een iPad kan gebruiken.

 

Als Maria erg gestrest is scheurt ze papier in kleine stukjes, hiermee kan ze uren bezig zijn. Net zoals met zand dat ze pakt en door haar vingers laat glijden. Ze wil dit niet met Miguel samendoen. Het is haar eigen wereld en daarin mag niemand binnenkomen.

Hij maakt zich zorgen over haar toekomst. “Hoe gaat het met Maria als ik er niet meer ben?” Zal ze dan goed verzorgd worden? Hij belt haar elke dag. Soms verbreekt ze direct de verbinding. Andere keren praat hij een uur tegen haar zonder dat ze een woord terugzegt.

Inmiddels is hij is een specialist op het gebied van autisme. Over de hele wereld geeft hij lezingen aan ouders over autisme. Voor ouders is het erg moeilijk om een autistisch kind te hebben. Het is een lange weg voordat ze weten hoe ze het beste met hun kind kunnen omgaan. Een belangrijke boodschap van hem is dat autisme geen ziekte is, het gaat ook niet over. Van therapieën met dolfijnen en paarden moet je niet te veel van verwachten.

Ik vond het erg prettig om met hem te praten en voelde direct aan dat hij me begreep. Dat ik kon zijn wie ik ben. We hebben samen gegeten, door Barcelona gewandeld en  hebben uren lang met elkaar gepraat, niet alleen over Maria en autisme maar ook over andere dingen. Bijvoorbeeld over de mobiele telefoon hoe die het leven heeft veranderd. Vroeger had je een telefoon in huis om de dokter te bellen, nu praten we overal uren lang met elkaar. Dit maakt de wereld onrustiger en beide zijn we mensen die behoefte hebben aan rust. Dat we ons ook niet laten opjagen door mensen die haast hebben. Dat is toch echt het probleem van degene die haast heeft.

Ik hoop dat de uitgeverij zijn boek wil uitgeven en ik het kan vertalen zodat iedereen het kan lezen en beter kan begrijpen wat autisme is. Mocht ik nog eens naar Barcelona gaan, dan zal ik zeker weer een afspraak met hem maken.

Een tekenfilm over het leven van Maria

Er is ook een film gemaakt van het boek “Maria y yo”. Trailer film Maria y yo

Maria y yo film

Link naar website: Miguel Gallardo

 

 

 

Bijwerkingen

De afgelopen maanden krijg ik electroshock behandelingen in het UMC. De behandeling gebeurt onder narcose en daarom word ik een dag opgenomen. Eén van de nadelen vind ik de mannen op de afdeling, die kunnen zich niet beheersen. Nou is dat misschien ook wel teveel gevraagd op een psychiatrische afdeling, maar toch.

Het begon met “Ik vind jou een tof en lekker wijf en je haar zit heel leuk”. Iedere keer als ik zat te roken kwam hij bij me zitten. Ik wist niet zo goed hoe ik moest reageren. Met name op het deel: “Voordat ik een einde aan mijn leven ga maken wil ik dit toch nog even tegen je zeggen”. Het zijn ook geen gevoelens die je onuitgesproken je graf mee wilt innemen. Ik vroeg me wel af of ik bij de verpleging moest gaan melden dat hij een einde aan zijn leven wilde maken. Maar ja, hij zit er natuurlijk niet zonder reden.

Een andere man wilde graag contact met me blijven houden als ik thuis was. “Ik mis je de hele week zo, je geeft me zo’n fijn gevoel. Mag ik je bellen, maar één keer per dag. Alsjeblieft”. Met mijn vage ect hoofd heb ik hem mijn telefoonnummer gegeven. Eenmaal thuis baalde ik ervan: “Dat heb je weer lekker voor elkaar Mayke. Hangt er elke dag een wanhopige man aan de telefoon”. Iedere keer als mijn telefoon ging en er geen naam in de display stond wilde ik eigenlijk niet opnemen. Maar hij belde me gelukkig niet, ik vroeg me wel af waarom niet. Heeft hij zelf ingezien dat het niet zo’n goed plan is? Is hij me weer helemaal vergeten? Of is hij dood?

De keer daarop zag ik hem weer. Hij had geprobeerd me te bellen maar het telefoonnummer klopte niet. “Welk nummer heb je dan gebeld? 06-191044676. Dat is het nummer van mijn bankrekening, geld storten mag natuurlijk altijd.” Mijn telefoonnummer heb ik hem niet meer gegeven.

Het meest vervelende vond ik de half verlamde man uit Limburg. Op een ochtend dat ik helemaal geen zin had in de ect behandeling kwam hij naar me toe in een wit t-shirt en een knal blauwe joggingbroek. Ik kende hem van een eerdere opname. Hij wilde me wat vragen. “Klopt het dat er iets is tussen ons? Dat we een speciale band hebben? Dat er een vonk is overgeslagen?” De enige vonk die er is overgeslagen is de stroom op mijn hoofd dacht ik. Om een einde te maken aan deze situatie riep ik maar heel snel ik ben autistisch, bijzondere, speciale spanningen met mensen merk ik niet op. Iedere keer als ik hem zie denk ik wat ben jij een oetlul met je “iets tussen ons”. Als je een vrouw wil versieren trek dan in ieder geval iets fatsoenlijks aan. Niet zo’n lullige te kleine knal blauwe joggingbroek. Maar goed, hij spoort natuurlijk niet.

Dit zijn slechts een paar voorbeelden. Er wordt regelmatig aan me gevraagd of ik seks met iemand wil hebben. Steeds antwoord ik dat ik autistisch ben en niet geïnteresseerd ben. Ik vind het lastig om het in het juiste perspectief te plaatsen. Het zijn zieke mensen die niet helemaal goed weten wat ze doen of zeggen. Waarbij de grenzen zijn vervaagd en die je het niet kwalijk kunt nemen.

Aan mijn zus vroeg ik waarom die mensen niet een beetje normaal kunnen doen: “Mayke, je zit op een psychiatrische afdeling”.

 

 

Lichamelijke opvoeding

Sommige mensen zijn niet gemaakt om na te denken en zo ben ik niet gemaakt om te sporten. Toen ik 10 jaar was ging ik op tennisles, een beetje beweging doet een kind goed. Ik weet zelf niet meer waarom ik wilde tennissen. Misschien omdat mijn oudere zus het leuk vond.

Van de tennisles kwam echter niet veel terecht. Alles interesseerde me behalve de tennisles. Het waren best dure lessen en een beetje inzet werd wel van me verwacht. Op een dag deden we een oefening waarbij je de bal over het net moest slaan en aan de andere kant een krant moest raken. Leuke coördinatieoefening. Wat er in de krant stond interesseerde me echter meer dan de oefening. Op mijn knieën ging ik de krant zitten lezen en kroop ik door de tennishal naar de volgende krant. Dat kinderen probeerden met de bal de krant te raken, vond ik erg irritant. Het stoorde me bij het lezen. Al die tijd zat mijn moeder te kijken vanuit de kantine. Een tennistalent vond ze me denk ik niet. Bij wedstrijden was ik een ster in het uitslaan van de ballen. Des te eerder kon ik weer naar huis om verder te gaan met mijn projecten. De tennisles was wel leerzaam, hoe komen de ballen uit de ballenkanon? Ik hing met mijn hoofd voor de buis waar de ballen uitkwamen en kreeg er een aantal tegen mijn hoofd. Dat deed wel even pijn maar ik begreep nu wel hoe het werkte.

Gymlessen waren aan mij ook niet besteed. Een handstand of een radslag vond ik totale onzin. Een mens is hiervoor niet gemaakt, dacht ik. Ik stond op mijn voeten zoals het hoorde, waarom zou ik op mijn handen gaan staan. Ook het vogelnestje in de ringen weigerde ik te doen. Door mijn weigerachtige houding kreeg ik regelmatig een één. De oefeningen op de balk deed ik nog wel, maar de gymjuf vond dat ik het weinig gracieus deed. Als een boerin op klompen stampte ik over de balk. Ik vond het wel een aardige inspanning. Het hielp natuurlijk niet dat ik altijd een onvoldoende kreeg. Hoger dan een vijf heb nooit gekregen voor gym. Ik vond dat inzet wel beloond moest worden. Minimaal een vijf en half leek me redelijk.

Bij trefbal was ik de eerste die werd getroffen en ik zat op de bank te kijken naar de zinloze activiteiten van mijn klasgenoten. Bij het basketballen werd ik furieus als iemand dichtbij me bleef staan of me aanraakte. Als autist vond ik dat erg hinderlijk. Ik duwde de ander zo hard weg dat hij op de grond viel. Dat was nou ook weer niet de bedoeling. Dan werd ik uit de les gestuurd, einde gymles.

Van lieverlede kreeg ik steeds beter door hoe ik de gymlessen kon vermijden. Bijvoorbeeld door in de lente over mijn hals te wrijven. Ik kreeg dan rode vlekken en zei dat ik allergisch was. Ik mocht me direct weer omkleden. Vaak vergat ik mijn gymspullen. Dan moest ik als straf het schoonplein vegen na schooltijd maar dat vond ik wel leuk om te doen. Zinvol bewegen daar is niets mis mee.

Sommige mensen zeggen dat ze het erg vonden dat ze op school bij de gymles, altijd als laatste werden gekozen. Deze mensen hebben waarschijnlijk wel de drive om te sporten. Het maakte mij helemaal niet uit omdat ik vond dat ze gelijk hadden. Ik was echt geen aanwinst voor het team.

Alleen de apenkooi vond ik nog wel leuk om te doen. Dan kon ik mijn eigen gang gaan. Gewoon een beetje klimmen en rondrennen zonder teveel gedoe. Zonder spelregels was het goed spelen. Geen lichamelijke opvoeding maar ik leefde me uit zoals apen in hun kooi.