Verlies van geheugen, leven in het niets.

Er zit nog informatie maar je kunt er niet meer bij: geheugenverlies. Het hoort bij de behandeling, toch viel het niet mee. Maanden van je leven kwijt én een optie om beter te worden

Ik werd opgenomen in het UMC voor het instellen van nieuwe medicatie. Op deze afdeling werden mensen ook behandeld met ECT (Elektro- convulsietherapie). Het is een raar idee dat mensen stroomstootjes door hun hoofd krijgen en daar beter van worden. Door het toedienen van een kleine hoeveelheid stroom, krijg je een epileptische aanval en hierdoor worden als het ware je hersens gereset. Mijn medepatiënten knapten ervan op. Ik zag ook de nadelen, mensen die totaal niets meer wisten en alleen via briefjes op de muur nog de weg naar hun kamer konden vinden. Het meest extreme geval was een meisje dat zichzelf niet meer in de spiegel herkende. Voor haar was dit het punt om ermee te stoppen. 

Na een aantal maanden opge-nomen te zijn zonder enige verbetering, werd voorgesteld om bij mij met een ECT-behandeling te beginnen. Twee keer per week in een reeks van achttien. Om wilde verhalen en misverstanden uit de wereld te helpen, zal ik er een korte beschrijving van geven. 

De behandeling 

Het heeft me heel veel geholpen dat mijn zus er elke keer bij zat want ik kreeg de zenuwen als ze zeiden “we gaan naar beneden”, Daar moest ik meestal lang wachten maar met mijn zus moest ik veel lachen. De verpleegkundigen vonden ons een apart stel. Vervolgens werd ik naar de OK gebracht, daar stonden allemaal mensen in blauwe pakken. Naast mijn hoofd stond het apparaat waar de stroom uitkwam, stel dat er kortsluiting ontstaat… De plakkers op mijn hoofd werden pas aangebracht zodra ik onder narcose was. Er worden spierverslappers toegediend zodat je lichaam niets merkt van de epileptische aanval, die twintig à veertig seconden duurt Het is heel vreemd om wakker te worden uit de narcose. Je bent namelijk vergeten dat je de behandeling hebt gehad. Mijn zus zei wel twintig keer tegen me dat het weer klaar was voordat het echt tot me doordrong. De uren daarna leefde ik in een waas en sliep ik veel. 

Utrecht was een nieuwe stad geworden

Langzaam begon ik geheugenklachten te krijgen. Ik vergat steeds waar ik naartoe wilde gaan of wat ik wilde gaan doen, gesprekken met mensen verdwenen in het niets. Het was op dat moment fijn als er mensen op bezoek kwamen maar ik kan me er niets meer van herinneren. Een aantal maanden van mijn leven ben ik zo goed als kwijt. Het geheugenverlies werd uitgelegd als een deurtje in het geheugen dat tijdelijk niet meer openging. “De informatie is er nog wel maar je kunt er niet meer bij”. 

Schade 

Eenmaal thuis werd het duidelijk wat de schade van de behandeling was. Ik woon al twintig jaar in Utrecht op dezelfde plek en had grote moeite om de weg te vinden. Gelukkig had ik nog wel een gevoel van richting en dacht: ik moet die kant op. Soms raakte ik letterlijk de weg kwijt. Plekken waar ik al ontelbare keren was geweest, herkende ik niet meer. Utrecht was een nieuwe stad voor me geworden. Mijn computer was ook een raadsel. Waar kan ik mijn documenten vinden? Hoe open ik een nieuw bestand in Word? Het was vervelend als ik de volgende dag alweer vergeten was hoe ik het de dag ervoor had gedaan. 

In de winkel liep ik maar langs alle schappen met mijn boodschappenlijstje. Waar ik nog het meest tegen opzag was om een ‘bekende’ tegen te komen. Mensen begroetten me heel vriendelijk “Hoi Mayke, hoe gaat het nu?” Oké jij kent mij dus, maar ik heb geen idee wie je bent. De truc was om andere mensen veel te laten praten waardoor ik informatie kreeg en langzaam maar zeker doorkreeg wie er voor me stond. Het gekke was dat ik wel altijd een gevoel bij een bepaalde persoon had. “Er is iets met je”. Zo was er een man die ooit maandenlang had geprobeerd om samen met mij naar de film te gaan. Ik had een schurfthekel aan die kerel en had daar totaal geen zin in en toen stond hij opeens voor me “Geef je nu ook Spaanse les, dat zou ik graag willen”. Om te beginnen was mijn Spaans naar de klote en had ik geen idee meer wie hij was maar ergens knaagde het. Ik bleef aardig en stond een lange tijd met hem te praten.. Ik vroeg later aan iemand wie die man was. Nou, dat is de man die verliefd op je was… Wat!? Oh nee, dadelijk denkt hij dat ik van gedachte veranderd ben en met hem uit wil. Help! 

Acceptatie 

Inmiddels ben ik er aan gewend en heb ik geaccepteerd dat een deel van mijn leven verloren is gegaan. Na een jaar merk ik gelukkig ook dat mijn geheugen weer veel beter werkt. De behandeling heeft niet geholpen dus is er weer een optie minder om me beter te voelen. Dat is een verlieservaring maar ik heb het in ieder geval geprobeerd.

Cliëntenblad Lister UP 3 * 2019 Thema: Verlies

Bijwerkingen

De afgelopen maanden krijg ik electroshock behandelingen in het UMC. De behandeling gebeurt onder narcose en daarom word ik een dag opgenomen. Eén van de nadelen vind ik de mannen op de afdeling, die kunnen zich niet beheersen. Nou is dat misschien ook wel teveel gevraagd op een psychiatrische afdeling, maar toch.

Het begon met “Ik vind jou een tof en lekker wijf en je haar zit heel leuk”. Iedere keer als ik zat te roken kwam hij bij me zitten. Ik wist niet zo goed hoe ik moest reageren. Met name op het deel: “Voordat ik een einde aan mijn leven ga maken wil ik dit toch nog even tegen je zeggen”. Het zijn ook geen gevoelens die je onuitgesproken je graf mee wilt innemen. Ik vroeg me wel af of ik bij de verpleging moest gaan melden dat hij een einde aan zijn leven wilde maken. Maar ja, hij zit er natuurlijk niet zonder reden.

Een andere man wilde graag contact met me blijven houden als ik thuis was. “Ik mis je de hele week zo, je geeft me zo’n fijn gevoel. Mag ik je bellen, maar één keer per dag. Alsjeblieft”. Met mijn vage ect hoofd heb ik hem mijn telefoonnummer gegeven. Eenmaal thuis baalde ik ervan: “Dat heb je weer lekker voor elkaar Mayke. Hangt er elke dag een wanhopige man aan de telefoon”. Iedere keer als mijn telefoon ging en er geen naam in de display stond wilde ik eigenlijk niet opnemen. Maar hij belde me gelukkig niet, ik vroeg me wel af waarom niet. Heeft hij zelf ingezien dat het niet zo’n goed plan is? Is hij me weer helemaal vergeten? Of is hij dood?

De keer daarop zag ik hem weer. Hij had geprobeerd me te bellen maar het telefoonnummer klopte niet. “Welk nummer heb je dan gebeld? 06-191044676. Dat is het nummer van mijn bankrekening, geld storten mag natuurlijk altijd.” Mijn telefoonnummer heb ik hem niet meer gegeven.

Het meest vervelende vond ik de half verlamde man uit Limburg. Op een ochtend dat ik helemaal geen zin had in de ect behandeling kwam hij naar me toe in een wit t-shirt en een knal blauwe joggingbroek. Ik kende hem van een eerdere opname. Hij wilde me wat vragen. “Klopt het dat er iets is tussen ons? Dat we een speciale band hebben? Dat er een vonk is overgeslagen?” De enige vonk die er is overgeslagen is de stroom op mijn hoofd dacht ik. Om een einde te maken aan deze situatie riep ik maar heel snel ik ben autistisch, bijzondere, speciale spanningen met mensen merk ik niet op. Iedere keer als ik hem zie denk ik wat ben jij een oetlul met je “iets tussen ons”. Als je een vrouw wil versieren trek dan in ieder geval iets fatsoenlijks aan. Niet zo’n lullige te kleine knal blauwe joggingbroek. Maar goed, hij spoort natuurlijk niet.

Dit zijn slechts een paar voorbeelden. Er wordt regelmatig aan me gevraagd of ik seks met iemand wil hebben. Steeds antwoord ik dat ik autistisch ben en niet geïnteresseerd ben. Ik vind het lastig om het in het juiste perspectief te plaatsen. Het zijn zieke mensen die niet helemaal goed weten wat ze doen of zeggen. Waarbij de grenzen zijn vervaagd en die je het niet kwalijk kunt nemen.

Aan mijn zus vroeg ik waarom die mensen niet een beetje normaal kunnen doen: “Mayke, je zit op een psychiatrische afdeling”.