Gisteren is op 66 jarige leeftijd Miguel Gallardo overleden als gevolg van een hersentumor. Hij was al een hele tijd ziek. In 2020 kreeg hij de eerste hersentumor. Hierover schreef hij het boek ‘Algo extraño me paso camino de casa’ (Iets vreemds gebeurde er met me op weg naar huis). Het voelde alsof hij de controle over zijn hoofd verloren had. Een iPad werd ineens een vreemd onhandelbaar object en op straat liep hij richting links zoals een verkeerde geladen boot. Het boek werd een best-seller en er volgde meerdere herdrukken. Het is een indrukwekkend boek over het hele proces van diagnose en behandelingen tot genezing. Zoals altijd met veel humor en zelfspot geschreven. Het was tijdens het begin van de Corona-pandemie. Iedereen was bang om besmet te raken met Corona, de nieuwe C naast de altijd al gevreesde C van ‘cancer’. Ik heb de oude ‘C’, schreef hij me.
“Más que a morir temía no volver a dibujar” “Meer dan om dood te gaan, was ik bang om niet meer te tekenen”
Het eerste wat hij probeerde nadat hij was geopereerd, was tekenen. Een simpel poppetje tekende hij met een pen op een schrijfblok, met als tekstballon, ‘Ja ik kan het nog’.
De zoektocht naar een goede plek voor Maria, zijn autistische dochter, werd versneld. Hij reisde heel Spanje door en bezocht veel huizen om zeker te weten dat Maria goed verzorgd zou worden als hij er niet meer zou zijn. Het maakte hem niet uit waar het was, als er maar goed voor haar gezorgd zou worden. ‘Ik ga toch niet meer naar haar toe als ik dood ben, dus waar in Spanje het is dat maakt niet uit.’ Uiteindelijk heeft hij een fijne plek voor haar gevonden. Daar was hij erg blij mee.
In november heb ik hem voor de laatste keer gezien toen ik in Barcelona was. Zoals altijd spraken we af om koffie te gaan drinken. Toen ik hem zag staan aan de bar in een café waar hij een espresso bestelde, wist ik het meteen: dit is foute boel. Een broze, kwetsbare enigszins ontredderde man zag ik staan. Dat hij na de eerste hersentumor, een tweede hersentumor had gekregen wist ik, maar van de derde hersentumor was ik, zoals veel andere mensen, niet op de hoogte. Hij kon niet begrijpen hoe het mogelijk was dat hij in twee jaar tijd drie hersentumoren had gekregen. Bij de eerste dacht hij pech maar ik ga ervan genezen. Bij de tweede was hij al minder positief maar hij ging de strijd met deze tumor aan. Bij de derde tumor werd het teveel. Hij vertelde me dat hij het niet meer kon opbrengen, geen operatie meer en ook geen chemo maar een experimentele behandeling met medicijnen. Hij vond het vreemd om te weten dat hij niet lang meer te leven had. ‘Je weet dat je een keer doodgaat, maar dat het moment al heel dichtbij is, is vreemd’. Gelukkig was er een goede plek voor Maria. Maria’s leven gaat na zijn dood gewoon verder. Papa is er niet meer en verder kan zij er niet over denken.
Vanochtend dacht ik, nu ga ik nooit meer naar Barcelona toe. De afspraken met Miguel waren de hoogtepunten van mijn vakantie. Ik kon ontzettend met hem lachen en ook zijn manier van denken sprak me erg aan. Zijn hondje Gala, een bastaard vergeleek hij met Superman, ‘daar is er ook maar één van’. De eerste keer dat ik samen met hem zijn hond ging uitlaten, kwamen we terecht in ‘de hondendisco’. Een oude kinderspeeltuin in een park nu bestemd voor honden. ‘Hier ontmoet ze haar vrienden’. Het is net als in een gewone discotheek soms ontmoet je leuke mensen, andere keren is het saai. Ze had een verloofde maar die hond was er die dag niet. ‘Weet je dat de kont van een hond zijn visitekaartje is, zo maken ze kennis met elkaar’. Na een tijdje kwam Gala tussen ons in zitten op het bankje, het leek alsof ze luisterde naar ons gesprek. Hij vond dit bijzonder omdat ze meestal wantrouwend was bij vreemde mensen. “Jij bent anders en dat weet ze”, zei hij. Bij de eerste kennismaking wist hij direct dat ik anders was, maar het was geen probleem. Het was niet alleen dat hij mij begreep omdat ik autisme heb, maar hij waardeerde ook mijn humor, openheid en oprechte interesse. Vaak dacht ik, ik zou graag willen dat er in Nederland iemand is die me zo goed begrijpt. Waarbij het contact zo vanzelfsprekend is.
In november liep ik na het uitlaten van Gala mee naar zijn huis. Hij was erg moe en kwam moeilijk uit zijn woorden. Er viel een stilte toen we voor zijn deur stonden, want wat zeg je als je afscheid neemt van iemand die doodgaat.
‘Bel me weer als je in Barcelona bent, dan drinken we weer koffie’.
‘Ja dat zal doen’, was mijn antwoord.
Toen wist ik al dat dit de laatste keer zou zijn dat ik hem zou zien. Enigszins verslagen liep ik naar een stripboekenwinkel om mijn gedachten weer te ordenen.
Het enige wat ik nu nog voor hem kan doen, is zijn boek “Maria y yo” verder vertalen en een uitgever proberen te vinden. Door dit boek en zijn lezingen over de hele wereld is er veel meer begrip gekomen voor autisme en voor de ouders met een kind met autisme. Nederland kan niet achterblijven.
Het grootste probleem is dat je niet direct aan haar ziet dat ze autistisch is. Je kunt direct zien dat iemand het syndroom van Down heeft maar als iemand autistisch is zie je dat niet meteen. Hierdoor ontstaan er vaak problemen. Mensen vinden dat hij zijn dochter niet goed heeft opgevoed als ze ineens begint te schreeuwen. Dat gebeurt regelmatig in een vliegtuig. Vliegen is voor Maria een ramp. Ze kan niet wachten om aan boord te gaan, dan gaat ze schreeuwen. Daarom mag ze nu altijd als eerste het vliegtuig in. Dit tot ergernis van andere passagiers want die hebben ook geen zin om te wachten. De veiligheidsriem maakt ze steeds los. Als iemand die vast wil maken gaat ze slaan. Miguel heeft nu met haar de afspraak gemaakt dat ze haar iPad mag houden als ze niet schreeuwt en de riem vast laat. Wat ik overigens bijzonder vind is dat ze niet kan lezen en schrijven maar wel een iPad kan gebruiken.
Als Maria erg gestrest is scheurt ze papier in kleine stukjes, hiermee kan ze uren bezig zijn. Net zoals met zand dat ze pakt en door haar vingers laat glijden. Ze wil dit niet met Miguel samendoen. Het is haar eigen wereld en daarin mag niemand binnenkomen.
Hij maakt zich zorgen over haar toekomst. “Hoe gaat het met Maria als ik er niet meer ben?” Zal ze dan goed verzorgd worden? Hij belt haar elke dag. Soms verbreekt ze direct de verbinding. Andere keren praat hij een uur tegen haar zonder dat ze een woord terugzegt.